女嬰一年僅長了0.1斤 解析罕見病

導語日前，微博中一則新聞令人感覺沉痛，深圳一名女嬰出生一年後體重僅長了0.1斤，孩子只能通過鼻飼用胃管來進食，導致這種情況的原因一直未查清，家人與孩子都掙扎在痛苦邊緣。有一類疾病被稱為“罕見病”，又叫“孤兒病”，發生率極低，但病因不詳、危害性極強，今天我們就一起來解讀這類疾病。

   

　　最近比較火的“冰桶挑戰”目的是為了給“肌肉萎縮性側索硬化症”，也就是“漸凍人”捐款。我們都知道，這是一種比較罕見的疾病，無法治療，只能承受，其實和這種疾病相似的還有很多種。

   

　　深圳女嬰一年僅長了0.1斤 疑為罕見病

　　日前，福建母乳媽媽聯盟的一條罕見病求助微博引起了不少人的關注。微博中寫到：“深圳一個孩子一歲體重僅5斤。沒有牙齒，只能靠鼻飼奶粉、少量母乳維生，除米糊外無法添加其他輔食。求醫耗盡積蓄，仍無法查明病因，孩子能笑卻笑不出聲，只能用眼神交流，醫生認為活到現在是個奇跡，但已非常危險。誰來幫幫這個可憐的孩子與堅強的母親!急需醫療資源與愛心幫助。”

　　這是深圳女嬰媛媛的媽媽吳倫姣在母乳媽媽群裡的求助，引起了福建母乳媽媽聯盟的關注。“福建那邊委托我來看看，一開始我有些不相信，一歲才5斤?不是5公斤?為什麼不吃輔食?”深圳母乳媽媽互助會的順媽說，進一步了解情況後，她才意識到孩子母親經歷的不是自己能夠想象的困境，“她和她寶寶的命運緊緊揪住了我們的心。”

　　在吳倫姣租住的房屋裡，記者見到了母女倆。媛媛看上去和剛出生的嬰兒一般大，身上幾乎沒有什麼肉，雙手老是縮著，骨骼看起來有些變形。手的活動還算靈活，但至今都沒怎麼發育，不會坐不會翻身不會滾爬，更不會站立和行走。孩子只會用眼神交流，有時候會笑但沒有聲音。

　　一歲多了才5.8斤“拇指姑娘”媛媛的故事上周經南都持續報道後，不到一周的時間內，已經籌得接近20萬元的善款，而媛媛卻在上周五離開了人間。